“Parola ai bambini: progettare l’antidoto alla paura attraverso la narrazione” è un progetto sperimentale finanziato dal Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria e realizzato dal Servizio di Psicologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico di Bari – Ospedale Giovanni XXIII in collaborazione con l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali – IPRS e la Cooperativa Sociale Nostos.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (2017) definisce la malattia cronica o non modificabile come “problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”.
Gli obiettivi di cura nei pazienti con cronicità, non potendo essere rivolti alla guarigione, sono finalizzati al miglioramento del quadro clinico e dello stato funzionale, alla minimizzazione della sintomatologia, alla prevenzione della disabilità e al miglioramento della qualità di vita (Piano Nazionale della Cronicità, 2016).
Quando la malattia cronica arriva inaspettatamente nella vita di un bambino ci si trova davanti ad un evento doloroso che è in grado di destabilizzare a vari livelli il piccolo paziente ed il suo nucleo familiare (Morasso, Tomamichel, 2005) influendo significativamente sul benessere psicologico, relazionale e sociale. I bambini sono spesso spaventati dall’ambiente ospedaliero e dalle procedure mediche (Dahlquist e Taub, 1991) e possono avere molte difficoltà a comprendere certe esperienze, reagendo talvolta con emozioni molto intense. La malattia di un bambino è un evento doloroso che ha un impatto significativo sulla qualità di vita, sulle relazioni per l’intero nucleo familiare. I bambini sono spesso spaventati dall’ambiente ospedaliero e dalle procedure mediche (Dahlquist e Taub, 1991) e, inoltre, possono avere molte difficoltà a comprendere certe esperienze, reagendo talvolta con emozioni molto intense, di natura aggressiva, oppositiva o depressiva (ibidem).
Ad oggi, c’è ampio consenso tra i professionisti nell’incoraggiare i genitori a parlare apertamente con i propri figli della loro condizione di salute, al fine di migliorarne l’esperienza di cura (Department of Health Action Plan, 2002; British Medical Association, 2001; Scott et al., 2003). Infatti, una mancanza di comprensione della propria condizione e del proprio trattamento sono associati ad un rifiuto e ad una scarsa aderenza terapeutica nei bambini. Al contrario, una buona comunicazione in ambito pediatrico è un importante fattore nel migliorare la qualità delle cure (Catt et al., 2005; Contro, Larson, Scofield, Sourkes, & Cohen, 2004; Kerzman & Smith, 2004) e la gestione dello stress (Adams-Greenly, 1983). La fiaba può ritenersi uno strumento prezioso per agevolare la comunicazione con i più piccoli su tematiche complesse come la malattia cronica, perché offre la possibilità di presentare al bambino situazioni di difficoltà per il protagonista, in cui potersi identificare, rendendo espliciti pensieri ed emozioni connesse alla sua esperienza.
Affinché questo processo potenzialmente rielaborativo e riparativo avvenga è, però, necessaria la presenza del genitore o di un adulto significativo che possa veicolare le giuste informazioni e rappresentazioni circa la malattia e i vissuti ad essa legati favorendo, così, la comprensione e il fronteggiamento di ciò che gli sta accadendo. Questo importante compito è possibile solo se anche l’adulto è riuscito a integrare la rappresentazione della malattia del proprio bambino, tra aspettative e limiti.
A tale proposito c’è ampio consenso tra i professionisti nell’incoraggiare i genitori a parlare apertamente con i propri figli della loro condizione di salute per promuovere una maggiore e migliore aderenza alle terapie e al processo di cura. Inoltre, aiutare i bambini a comprendere le informazioni che li riguardano e le emozioni ad esse associate è loro d’aiuto nella gestione dello stress (Adams-Greenly, 1983). Il modo in cui genitori e figli si rappresentano la malattia diventa la chiave di volta per favorire un adattamento alla condizione di cronicità più positivo e un percorso di accettazione e convivenza con la malattia funzionale.
Il progetto “Parola ai bambini: progettare l’antidoto alla paura attraverso la narrazione” con la realizzazione della favola “Punto e virgola” e della guida alla lettura “Il viaggio inaspettato della malattia infantile”, realizzati con una metodologia partecipata, coinvolgendo bambini e genitori afferenti alle Unità Operative dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari.
Nello specifico, i temi trattati nel racconto “Punto e virgola” sono stati identificati grazie alla partecipazione ai laboratori espressivi in gruppo di bambini di età compresa tra i 6 ed i 10 anni che vivono l’esperienza di malattie croniche. L’utilizzo della metodologia partecipata ha favorito la realizzazione del T-Group psicoeducativo destinato ai genitori dei bambini coinvolti nel progetto. Durante la realizzazione del T-Group è stato possibile condividere esperienze ed emozioni, promuovere il rispecchiamento con l’altro; facilitare lo scambio e l’attivazione delle risorse attraverso l’ascolto empatico; ridurre il vissuto di diversità e la stigmatizzazione sociale.
Entrambi i volumi hanno l’obiettivo di promuovere la resilienza nei bambini attraverso la favola e fornire un modello di comunicazione per le famiglie e gli operatori in ambito sanitario e sociale, coinvolti in un processo attivo di cura. In ultimo la facile diffusività di questi prodotti potrebbe influenzare positivamente anche la rappresentazione sociale di salute e malattia riducendone la stigmatizzazione e promuovendone l’inclusione.
Al fine di favorire la più ampia diffusione di tali volumi, è stato creato, un audiolibro della favola, che renda il racconto fruibile in modi e in contesti differenti. L’audiolibro è una WebApp che, oltre a permettere l’ascolto del racconto “Punto e Virgola”, ospita entrambi i prodotti del progetto (il testo della favola e la guida), i quali possono essere scaricati sul telefono o sul PC in formato PDF.
